Filière de Santé Fimatho

Filière de Santé Fimatho Filière Santé Maladies Rares FIMATHO
Maladies Rares abdomino-thoraciques FIMATHO, c’est quoi ?

FIlière des Maladies rares Abdomino-THOraciques, FIMATHO est constituée de centres de référence maladies rares et leurs centres de compétence et réseau de soins et de recherche. D’autres acteurs sont associés : les associations de patients, la fédération des Centres Pluridisciplinaires de Diagnostic PréNatal, et des unités de recherche labélisées dans le champ de la psychologie, l’embryologie et

l’immunité du tube digestif s’appuyant sur des CIC pédiatriques. Son rôle est d’animer et de coordonner les actions entre les acteurs impliqués dans la prise en charge des maladies rares abdomino-thoraciques.

La filière FIMATHO, filière de santé des maladies rares abdomino-thoraciques a lancé son huitième appel à projet le 02 d...
20/05/2026

La filière FIMATHO, filière de santé des maladies rares abdomino-thoraciques a lancé son huitième appel à projet le 02 décembre 2026.

La filière a souhaité encourager et faire émerger des initiatives favorisant :
🥼 L’amélioration de la prise en charge des patients atteints de maladies rares abdomino-thoraciques ;
🧪 Le développement de la recherche fondamentale, translationnelle et clinique ;
🎤 Le développement de l’enseignement, de la formation et de l’information.

Cet appel à projets s’adressait aux :
• Professionnels de santé exerçants dans un Centre de Référence Maladies Rares membre de la filière FIMATHO ;
• Professionnels de santé exerçants dans un Centre de Compétence Maladies Rares membre de la filière FIMATHO ;
• Laboratoires de recherche partenaires de la filière FIMATHO ;
• Associations de patients partenaires de la filière FIMATHO.
Compte-tenu du nombre de projets déposés, de leur diversité et de leur qualité, la filière FIMATHO a décidé de soutenir sept projets pour un montant total de 82 936 euros.

🏆 Les projets lauréats ont été sélectionnés par des évaluateurs experts de la filière et le Comité de Direction FIMATHO :

🚩 Stage des ados : un tremplin pour l’avenir ! – Association afa Crohn RCH France ;
🚩 Réaliser une vidéo pédagogique pour informer et sensibiliser aux maladies rares, et à l’atrésie de l’œsophage en particulier – Association Française de l’Atrésie de l’Œsophage ;
🚩 Analyse du profil vésiculaire plasmatique et fécal comme biomarqueur précoce de la réponse thérapeutique aux anti-TNF alpha chez des patients pédiatriques atteints de maladie Crohn - Centre de compétence MaRDi, CHU de Montpellier ;
🚩 Nutriswitch : logiciel d’aide à la prescription et la sécurisation du choix d’un mélange industriel– Centre de référence constitutif MaRDi, Hôpital Robert-Debré AP-HP ;
🚩 Infections liées aux cathéters veineux centraux à staphylocoque doré ou agents fongiques chez les enfants suivis en nutrition parentérale à domicile : étude rétrospective multicentrique française des pratiques de prise en charge et du devenir du cathéter – Centre de référence constitutif MaRDi, CHU de Lille ;
🚩 Lambeau musculaire autologue versus plaque prothétique dans la réparation des hernies diaphragmatiques congénitales à large défect : comparaison prospective et multicentrique des conséquences fonctionnelles diaphragmatiques, respiratoires et musculo-squelettiques à moyen terme - Centre de compétence HCD, CHU Lyon ;
🚩 Optimiser la ventilation à l’aide de la tomographie par impédance électrique chez le nouveau-né porteur d’une Hernie de Coupole Diaphragmatique - Centre de référence constitutif HCD, CHU de Lille ;

Félicitations aux lauréats et merci à tous les candidats à cet appel à projets !

Les lauréats présenteront leurs projets lors de la journée annuelle de la filière FIMATHO, planifiée en présentiel (Faculté de Médecine de Paris, site Villemin), le mardi 29 septembre 2026.


Afa Crohn RCH France
Association Polyposes Familiales
Association des POIC
Association La Vie par un Fil (France)
AFMAH (Association Francophone de la Maladie de Hirschsprung)
Association Française Atrésie Oesophage - AFAO
APEHDia, soutenons la recherche sur la hernie diaphragmatique
Vivre avec la Gastroparésie
Centre de référence Mardi


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AF DCSI P.C.H.

Les journées annuelles de la filière et des centres de référence MaRDi, Hernie Diaphragmatique, CRACMO et PolDiGenA se d...
29/04/2026

Les journées annuelles de la filière et des centres de référence MaRDi, Hernie Diaphragmatique, CRACMO et PolDiGenA se dérouleront du 28 au 30 septembre 2026 à Paris, faculté de médecine site Villemin.

💡 Habituellement en juin, cette année nous avons décalé ce rendez-vous annuel pour des raisons d'organisation et de disponibilité.

🚀 Les inscriptions sont désormais ouvertes (gratuit mais obligatoire). https://www.linscription.com/pro/activite.php?P1=244523

🚩 Pour rappel, ces journées se déroulent uniquement en présentiel. Un replay sera ensuite disponible.

Les programmes sont à venir.

Journée transition ado-adulte maladies - OrléansLes inscriptions sont ouvertes !Les filières de santé maladies rares, la...
09/04/2026

Journée transition ado-adulte maladies - Orléans

Les inscriptions sont ouvertes !

Les filières de santé maladies rares, la Plateforme d’Expertise Maladies Rares Centre-Val de Loire et le CHU d’Orléans organisent une journée d’échanges et d’information autour de la transition vers l’âge adulte le samedi 6 juin 2026 de 9h45 à 16h15

POUR QUI ?

Cette journée est à destination des patients adolescents/jeunes adultes porteurs de maladies rares et leurs parents/accompagnants.

POUR QUOI FAIRE ?

Se préparer à passer en service pour adultes sans stress et gagner en autonomie grâce à des ressources adaptées.

AU PROGRAMME ?

Présentation des acteurs locaux
Des ateliers pour les jeunes et pour les parents
Et surtout beaucoup d’échanges !

OÙ ET QUAND ?

Rdv le samedi 6 juin 2026 de 9h15 à 16h15 en salle Polyvalente (Point Vert, niveau -1) du CHU d’Orléans, 14 Av. de l'Hôpital, 45100 Orléans

Consulter le programme, inscription et plus d'informations : https://www.fimatho.fr/actualites/42-journees-de-sensibilisation/661-journee-transition-ado-adulte-maladies-orleans

Les vendredi 29 et samedi 30 mai 2026 auront lieu, en présentiel,  les journées de sensibilisation aux troubles alimenta...
07/04/2026

Les vendredi 29 et samedi 30 mai 2026 auront lieu, en présentiel, les journées de sensibilisation aux troubles alimentaires pédiatriques à Poitiers.

Organisées par la filière FIMATHO en partenariat avec le groupe MIAM-MIAM et le CHU de Poitiers, ces journées ont pour principal objectif de sensibiliser les familles et les professionnels à la question de l'oralité alimentaire des enfants atteints de maladies rares et présentant un trouble alimentaire pédiatrique (ou trouble de l'oralité alimentaire).

✔ La première journée, le vendredi 29/05, s’adresse en priorité aux professionnels médicaux et paramédicaux du CHU de Poitiers, non spécialistes de l’oralité, prenant en soins des enfants atteints d’une maladie rare de la filière FIMATHO (atrésie de l’œsophage, hernie de coupole diaphragmatique, maladies rares digestives, maladies rares du pancréas) et présentant des troubles alimentaires pédiatriques.

✔ La seconde journée, le samedi 30/05, s’adresse en priorité aux familles d’enfants (0-6 ans) atteints d’une maladie rare de la filière FIMATHO (atrésie de l’œsophage, hernie de coupole diaphragmatique, maladies rares digestives, maladies rares du pancréas) et présentant ou susceptible de présenter un trouble alimentaire pédiatrique (trouble de l’oralité alimentaire).[à noter que les enfants ne pourront pas être accueillis].

Pour plus d'informations et pour vous inscrire (gratuit), rendez vous ici https://www.fimatho.fr/actualites/42-journees-de-sensibilisation/660-prochaines-journees-de-sensibilisation-aux-troubles-alimentaires-pediatriques-a-poitiers-les-29-et-30-mai-2026

⚠ Attention places limitées à 25 personnes !

Les journées annuelles de la filière FIMATHO et des centres de référence CRACMO, MaRDi, Hernie Diaphragmatique et PolDiG...
07/04/2026

Les journées annuelles de la filière FIMATHO et des centres de référence CRACMO, MaRDi, Hernie Diaphragmatique et PolDiGenA se dérouleront du 28 au 30 septembre 2026 à Paris, faculté de médecine site Villemin.
D'habitude organisées en juin, cette année elles sont décalées exceptionnellement en septembre !
Notez bien la date dans vos agendas, les inscriptions seront disponibles prochainement.

Rendez-vous sur notre site web pour le planning des journées. www.fimatho.fr

La journée thématique aura pour thème "l'inclusion scolaire et professionnelle avec une maladie rare" et se tiendra le lundi 28 septembre.

[PROGRAMME ETP EXPL’ORALITE]👩‍⚕️Depuis 2 ans, une équipe pluridisciplinaire du centre de compétence des maladies rares d...
01/04/2026

[PROGRAMME ETP EXPL’ORALITE]

👩‍⚕️Depuis 2 ans, une équipe pluridisciplinaire du centre de compétence des maladies rares digestives (MaRDi) au CHU d’Orléans met place le programme d’Éducation Thérapeutique du Patient (ETP) Expl’Oralité, dédié aux troubles alimentaires pédiatriques grâce à la mallette Expl’Oralité développée à partir du programme d’ETP Troubles Alimentaires pédiatriques du CHU de Lille, avec le soutien de la filière FIMATHO.

🍽️ Ce programme, destiné aux enfants de 3 à 8 ans environ et à leurs familles, associe ateliers ludiques, cuisine thérapeutique et accompagnement parental afin de réduire l’anxiété alimentaire et favoriser l’autonomie au quotidien.

🎥 Découvrez le fonctionnement, les objectifs et les bénéfices de ce programme à travers le témoignage du Dr Marguerite Ancellin, pédiatre spécialisée en gastro-nutrition : https://www.youtube.com/watch?v=jLVPepJj0u8

La mallette Expl’Oralité est destinée aux équipes des centres de référence et de compétence de la filière FIMATHO souhaitant mettre en place un programme d’ETP pour les enfants présentant un TAP et leurs parents. Son contenu a été pensé pour être clé en mains tout en étant modifiable en fonction de l’organisation de chaque équipe. N’hésitez pas à nous contacter pour en savoir plus.

Les candidatures pour la session 11 de la formation Parents Experts sont ouvertes (18/03/2026),Un webinaire de présentat...
24/03/2026

Les candidatures pour la session 11 de la formation Parents Experts sont ouvertes (18/03/2026),

Un webinaire de présentation se tiendra le mercredi 27 mai 2026, de 12h30 à 13h30, afin de présenter la formation et de répondre aux questions des participants.
Sur inscription ici https://bit.ly/482wpyE

Clôture des candidatures le 17 juin 2026, la délibération pour la sélection des candidats aura lieu entre le 22 juin et le 3 juillet pour un début de formation le 12 septembre 2026.

Plus d'informations sur notre page dédiée
https://www.fimatho.fr/formation-et-recommandations/formation-parents-experts

Le printemps revient sur TOP’LA ! 🌻Les beaux jours reviennent, nous les attendions avec impatience... 🌞 L’occasion de ré...
24/03/2026

Le printemps revient sur TOP’LA ! 🌻

Les beaux jours reviennent, nous les attendions avec impatience... 🌞 L’occasion de réaliser des activités ludiques en extérieur tout en sollicitant les sens de votre enfant, et notamment le toucher : ramasser des feuilles 🍃, des cailloux, des fleurs 🌷 pour créer un bac sensoriel ou faire une soupe de fleurs.

Découvrez aussi des recettes amusantes, fraîches et croustillantes à base de fruits et légumes de saison !

✅ Téléchargez gratuitement TOP’LA sur le Google Play Store ou l’Apple Store en recherchant 🔎 “TOPLA FIMATHO”

18/03/2026

📢 Les 32e Journées PÉDIADOL arrivent !

Professionnels de santé, chercheurs, étudiants, acteurs engagés dans la prise en charge de l’enfant :
📅 rendez-vous les 25, 26 et 27 mars pour les 32e Journées PÉDIADOL – La douleur de l’enfant.

Trois jours pour :
🔎 approfondir vos connaissances
🧠 découvrir les dernières avancées
💬 échanger avec des experts engagés
🤝 partager vos pratiques et expériences de terrain

—> Se former, actualiser ses pratiques et réfléchir ensemble, c’est améliorer concrètement le quotidien des enfants et de leurs familles.
👉 Les inscriptions sont ouvertes : ne tardez pas à réserver votre place !

05/03/2026

[ ] Retour sur la journée internationale des Maladies Rares

👉Ce mardi 3 mars, les équipes de la Plateforme d’Expertise Maladies Rares des Hauts-de-France (PLEMaRa) du CHU de Lille et de FIMATHO (Filière de santé des maladies rares abdomino-thoraciques) sont venues à la rencontre du public, des soignants et des étudiants grâce à un stand au

❓A travers un jeu de l’oie adapté et à un quiz, le public, enfants et adultes, a pu être sensibilisé :
👉au nombre de maladies rares,
👉au nombre de patients atteints sur le territoire,
👉ou encore aux impacts des maladies rares abdomino-thoraciques sur le quotidien.

➡️Le nombre de personnes sensibilisées a dépassé les objectifs avec une présence quasi constante autour du stand.

➡️Les nombreuses questions et les échanges pertinents avec les professionnels ont permis au public et aux soignants de mieux comprendre le rôle de Plateforme d’Expertise Maladies Rares des Hauts de France - PLEMaRa et de Filière de Santé Fimatho

Adresse

Lille
59037

Heures d'ouverture

Lundi 09:00 - 18:00
Mardi 09:00 - 18:00
Mercredi 09:00 - 18:00
Jeudi 09:00 - 18:00
Vendredi 09:00 - 18:00

Téléphone

03.62.94.39.82

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